银屑病不传染还可实现临床治愈!这部公益电影为700万患者“正名”
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银屑病不传染还可实现临床治愈!这部公益电影为700万患者“正名”

  银屑病俗称牛皮癣,我国有近700万银屑病患者,除疾病带来的健康负担,患者往往因皮损、红斑、脱屑等外在表现,在生活、社交时面临重重挑战。近日,国内首部聚焦银屑病患者的公益电影《你好,我的银色恋人》在上海首映,旨在提升大众认知、消除误解,鼓励更多银屑病患者追求美好生活。

  电影从策划到出品均由银屑病患者操刀,拍摄过程中我们通过特效妆的手段来呈现患者的皮损状态,并邀皮肤科专家指导、友情参演,以还原患者生活中的真实状态。公益电影总策划、银屑病病友互助网创始人史星翔说。

  《你好,我的银色恋人》由中国初级卫生保健基金会主导、诺华和银屑病病友互助网公益支持,记录银屑病患者在患病和治疗过程中鲜为人知的心路历程。身为银屑病患者,电影出品人翁艺说:相信银友们在观影期间,会有一种‘照镜子’的感觉:女主因害怕皮损暴露而常年穿长袖、在皮损暴露时所体现出来的窘迫,在生活中遭遇别人的歧视,这些都是银屑病患者日常生活的缩影。这种真实复刻的背后,凝聚了主创团队多年来对生活的观察、记录、演绎,我们想大声对大家说 ‘银屑病不传染’!

  电影编剧、导演林小革说在这一个项目开始前曾做大量研究调查,加入病友群,与银友聊天,我们得知‘不敢爱’是银友们都会存在的问题。然而在聊天中,一位病友积极向上的心态和美好的爱情故事给了我创作灵感,电影台词‘有病咱们就去治呗’就是来自这位银友,真心希望所有银友都像她一样拥有美好爱情。

  健康中国行-银屑病患者至净新生公益行2024年全年首场线下活动同期在上海举行。北京康盟慈善基金会常务副理事长李涛说,《你好,我的银色恋人》是一个开始,更是一个契机,让全社会能关注关爱银屑病患者,为消除偏见、推动科学防治银屑病贡献自己的力量。

  电影女主角詹媛源分享了拍摄中的小插曲:曾带着皮损的特效妆出门,一顿饭的时间就感受到来自周围的凝视,体会到银屑病患者日常面临的压力。

  电影对银屑病患者情感生活的描绘也引发诸多共鸣。一位银友有感而发:虽然只有28岁,但我已是十年老银友了,我和先生是在办理医保报销时结缘,是他为我办理的业务,整一个完整的过程他十分耐心、热心,我们也由此相知、相爱,现在正计划明年生一个宝宝。真诚祝愿所有银友都拥有美好爱情,要相信我们遇到的爱会更加坚定!

  大多数的银屑病患者曾因疾病产生较大精神压力,部分患者甚至遭受过歧视并产生轻生念头。实际上,随着银屑病发病机制研究深入,生物制剂等创新疗法的出现,通过规范化治疗,银屑病已能轻松实现临床治愈,实现皮损全清。

  此外,面对爱情与婚姻,银屑病患者往往有更多顾虑——是否要把病情坦白告知、银屑病会遗传吗、如何备孕……对此,上海市皮肤病医院丁杨峰教授解释,银屑病是皮肤科常见疾病,在生物制剂诞生前,很多患者会用偏方进行及时有效的治疗,因此临床上经常会遇到重症的患者,而近年来,我们明显发现重症患者少了,这跟创新生物制剂应用密不可分。大家要知道的是,银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫炎症疾病,不具有传染性,也不一定会遗传给下一代,在备孕、怀孕、哺乳期间坚持科学治疗、积极咨询医生即可,别过度担忧。

  今年,至净新生公益行项目迈入第三年。中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣回顾这三年通过脱口秀、游轮派对等多种创新形式来推进疾病科普、患者互动,今年至净新生以公益电影特别活动拉开序幕,是又一次科普创新,未来希望携手多方继续前行。

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